我的妈妈叫曹小菊，今年45岁，家住湖南省衡阳市常宁市胜桥镇。
心疼我的妈妈，这半生曲折坎坷����1997年遭遇腮腺癌，后期放疗的痛苦自是不提，最残忍的是，由于面部神经在手术中受损，左脸嘴角歪斜，眼睑闭合不全，让她在本该最美的年纪容貌受损；2014年，因为左侧肢体麻木、行走不稳而前往湘雅附一就医，后被确诊为延髓血管母细胞瘤，肿瘤大且位置凶险，辗转找到的肯为她开刀的医生也直言这是一场“九死一生”的手术，让我们务必做好心理准备。万幸手术成功了，但术后恢复漫长又痛苦，直到现在妈妈左侧肢体感觉仍然没有太大起色，翻身困难，常常不小心烫、伤了自己都不知道。即便这样，我和妈妈也常常互相鼓励：命保住了就是万幸，其他的咱们慢慢来。
然而我绝对没有想到的是，虽然半年一次的例行复查结果良好，没有复发，但从去年11月开始，妈妈却慢慢明显消瘦起来，现在1米6的个子只有七十多斤了。今年五月再去湘雅附一复诊，怀疑是否为腮腺癌复发。在做PET_CT检查时医生发现妈妈血糖特别高，随后马上转去内分泌科检查，被确诊为糖尿病，病情严重，甚至伴有糖尿病酮症酸中毒。住院后又检查出了胰腺囊肿，结合之前的磁共振和PET_CT检查结果，内分泌科和神经外科的医生都告诉我们基本确定是VHL综合征了，目前妈妈的脑部和脊髓已经出现了多个血管母细胞瘤，一次性完全切除不可能，也切不干净，只能先解决最紧急的两个：脊椎的一个已经很大了，很可能是导致妈妈脊髓空洞症的最大原因，脑部的那个相对较小，但位置十分危险。这两个如果放任不管，病情只会越来越严重。确定手术的话床位要等到八月，但会考虑病人病情尽快安排出来。听到这些话的时候我的眼泪哗地一下不受控制就流下来了，然后立马转身擦掉。因为我知道常年病痛折磨下，妈妈大概背着我流干了眼泪，我实在不忍让心思敏感的她看到我哭而跟着哭，再徒增伤心。妈妈知道结果后明显消沉了下来，对我说不要治了不要浪费钱了咱们回家吧。我很生气，可更痛心，我明白她的担心和害怕。她哪里是不想治病，只是知道家里的经济情况，一直觉得自责，觉得拖累了我们。
多年来，妈妈因为身体原因未曾工作，家中的经济重担都落在了爸爸一人肩上。这几年累积下来的医疗手术费用几乎花掉了家中所有积蓄，甚至还向亲戚朋友借了钱。更雪上加霜的是，就在这两三年，爸爸负责的小工程接二连三出岔，老板卷款潜逃，非但使我家血本无归，还留下了一个工人工资未结的大烂摊子。我的家在一连串的打击中摇摇欲坠，一个多月的时间里妈妈因为复诊和糖尿病住院刚花掉了东拼西凑来的近三万医药费，紧接着又确诊为这么严重的罕见病症，这无疑是一记当头棒喝啊！
走在湘雅熙熙攘攘的人群里，我觉得心里前所未有的冷，感到前所未有的压力。此时弟弟大二在读，我也刚毕业一年，一边攒钱还着助学贷款一边囫囵养活自己。在巨大的手术医疗费用面前，我无比痛恨自己的渺小和无力。手术是一定要做的，可近十万的手术费怎么办？怎么办？那时想找个没人的角落放纵自己嚎啕大哭一场啊！可我不能，我垮了妈妈怎么办，我是她的依靠啊。
长大成人后，我愈加明白现实生活里总是平淡多于幻想，大富大贵离我很远，可也一直憧憬着，靠自己的努力羽翼渐丰，终有一日能回报养育我的妈妈，让她晚年开心顺遂。然而这一记棒喝来得如此猝不及防，在至亲之人的性命面前，我生平第一次如此深刻地意识到自己的渺小。
“树欲静而风不止，子欲养而亲不待”����这几年每每念及这句话，积郁在心的这份焦灼、痛苦、不甘、悲凉不禁愈深一分。可难过过后，即便前路再多曲折险阻，也要一遍一遍地告诉自己：就算失望，不能绝望，要永远允许希望。
VHL再怎么罕见可怕，可作为女儿，我绝对做不到就这样放弃自己的妈妈，让她在家中惶惶等死。何况妈妈今年才45岁啊，大半辈子的操劳才刚卸下，前半生都在为子女、为家庭而活，我多么希望今后她能有机会开开心心地为自己活一遭啊！所以，如今真的非常迫切地希望能得到社会力量的帮助，希望大家能伸出援助之手一起帮我留下我的妈妈！这一点一滴来自周围和远方的善意和温暖，我会永远铭记在心，感恩在心，并在余生尽我所能反馈这个世界以善意和温暖！
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本期责任编辑：小树
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发表于 2017-8-14 12:40:08
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